「外見からは全くわからない」過度に驚いてしまう 驚愕症(通称びっくり病)罹患者の "切実な投稿" が話題に
AkiFuji(あこやん)(@aki0807_fuji)さんの「驚愕症」に関する投稿が話題になっています。
私は驚愕症(通称びっくり病)という病気を患っています。まだ研究段階で知っている人は少ない病気です。
周りから見ても全くもって普通です。
でも、他の人より過度に驚き、転ぶときは体の筋肉が硬直してしまい棒のように倒れます。静かな場所などでいきなり大きな音がするとびっくりします。リプに続。
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
このような病気があったなんて……。
生まれつき体が異常に固く、反応的にてんかんと間違われ色んな検査をさせられました。でも何も異常ありませんでした。
学生時代はびっくりすることをからかわれ、後ろからわざと押され顔に大怪我ばかりしていました。
高校時代が一番辛くて、わざと後ろの娘が筆箱を落として、笑ってバカにされました。
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
得意な音楽や歌も、急な音でびっくりするので諦めました。
やりたかったことが、この病気のせいで諦めざるおえませんでした。
それでも病気を気にせずにできたことがあります。それが絵です。
人前で描くのは緊張で硬直してしまいできませんが、一人で黙々と描くことは大好きです。
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
周りから見て普通なだけに、いろいろとツライ過去があったようです。
この病気は遺伝性で、我が家は父も同じでした。娘にも同じ反応があったため、研究している大学に遺伝子検査をお願いしたところ皆陽性でした。娘には同じ思いをさせないように、幼稚園や学校に配慮していただいています。
あと、現状で症状を抑えられる薬を親子で服用しています。
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
薬のお陰で症状は大分緩和されました。(まだ全ては抑えられてはいませんが)薬が切れると困ったことになります。
長長書いてしまいましたが、
伝えたいことは、この病気は外見からは全くわからないこと、
まだほぼ認知されておらず、きっと他にもこの病気の方がいて困っているということ。
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
なので、過度にびっくりする人がいても、からかったり、バカにしたり、いじめたりしないでください。
一番辛かったのが、転んだときに、『不注意だ』と怒られたことです。
どんなに頑張っても治せません。びっくりするのも抑えられません。
周りでもし過度に驚く方がいたら教えてあげてください。
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
薬のおかげで症状が大きく緩和されたのは良かったですね。
ほぼ認知されていない病気なので、身近に過度に驚く人がいたら教えてあげることが大切です。
それは驚愕症というれっきとした病気です。不注意ではないです。
恥ずかしいと思っている人が多く、周りに理解してもらうことは勇気がいることです。
なので、どうか周りの方が温かくサポートしてあげてください。
私自身がそうなので、娘のサポートができることを本当に良かったと思っています。
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
いつかこの病気が、皆さんに認知され、友好的な特効薬ができることを望んでおります。
幼少期の辛い記憶のお陰で、人との距離感の取り方がわからないまま大人になってしまいましたが、絵のお陰で救われたことが沢山あります。
そして今は接客の仕事が大好きです。
一人でも誰かの心に届きますように✨
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
周りの人の関わりが罹患者に大きな影響を与えてしまいます。
なので、暖かくサポートをしていきましょう。
今は理解ある家族と幸せに暮らしています。娘も薬が聞いているので、あまり転ぶこともないです
私はイラストを描いていますので、是非ご覧いただけたら嬉しいです。 pic.twitter.com/mmKhwPrqTz
— AkiFuji(あこやん) (@aki0807_fuji) February 4, 2021
周りの人の支えが病気を乗り超えさせてくれます。
もっと驚愕症の認知が広がることを願います。